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Niños con hermanos con discapacidad

por enPedagogía 3 febrero, 2020

Muchos niños tienen hermanos: quizá sólo uno, o tal vez dos, incluso tres o cuatro. Pero no todos tienen un hermano con discapacidad.

Los niños con necesidades especiales necesitan ir al médico más a menudo, hacer terapias o tomar medicinas… Necesitan más ayuda para crecer y aprender cosas y, a menudo, van a otro ritmo más lento que el resto. Esto los hace especiales o diferentes. Y a veces, para los hermanos esto es difícil de entender, pero al final el tener un hermano con discapacidad también hace especial al hermano que no la tiene.

En ocasiones, para algunos niños, el hecho de tener un hermano con discapacidad  puede hacerlos sentir «diferentes» al resto de niños que conocen (que no tienen ningún hermano con necesidades especiales). En cierto modo, es cierto, porque  esos niños viven junto con su familia una experiencia que los otros niños y familias no tienen.

A pesar de que pueda haber diferencias sobre cómo cada niño explica qué significa tener un hermano con necesidades especiales, lo que sí es común en todos, es que esto puede hacer que aparezcan diferentes sentimientos y emociones, a veces muy intensas. Incluso pueden llegar a pensar que lo que ellos sienten no lo puede entender nadie, sobre todo cuando se trata de emociones que no son muy agradables: como cuando están muy enfadados o sienten vergüenza de su hermano.

Los niños con un hermano con necesidades especiales en muchas ocasiones están tristes. Pueden sentirse así porque ven como su hermano no puede hacer las mismas cosas que los demás niños de su edad (como caminar, hablar, o comer…). También se pueden sentir tristes porque no pueden jugar con él o ella a lo que les gustaría, como todos los niños hacen con sus hermanos, o inventar historias, o cantar juntos… También les pone tristes saber que la discapacidad no se puede curar; no es una enfermedad para la que existen medicinas.

Los niños que tienen un hermano con discapacidad también están contentos muchas veces. Les hace felices estar con sus amigos, pasarlo bien con sus padres o hermanos, mirar una película los sábados por la noche mientras comen palomitas, o ir a casa de los abuelos… Incluso ir a la escuela y aprender cosas les puede hacer sentir contentos. También les hace muy felices ver cómo su hermano consigue algo que para los demás puede parecer muy sencillo, pero que a ellos les ha costado mucho esfuerzo.

Los celos aparecen cuando piensan que su hermano recibe más atenciones de sus padres, o cuando creen que le hacen más caso.

El nacimiento de un niño con una discapacidad (o el descubrimiento de que la padece), tiene un impacto profundo en toda la familia. Como padres, puede resultar difícil manejar las necesidades de todos.

El impacto de la discapacidad en la familia varía considerablemente de una persona a otra, es diferente para todos. Y debemos tenerlo en cuenta a la hora de valorar hasta qué punto los hermanos están sufriendo por tener un hermano con discapacidad.

Es importante diferenciar entre el impacto emocional que sentís como padres, o incluso como abuelos, al que pueden sentir los niños. La valoración que los adultos hacemos de la situación, las estrategias que tenemos para afrontarla, el impacto que tiene en nuestras vidas, no son lo mismo que para un niño. Los niños viven más el aquí y el ahora, no conocen el alcance de la discapacidad e incluso puede que sufran más por el cambio que el diagnóstico ha supuesto en la dinámica familiar que por la discapacidad misma. Esto es normal.

Lo que significa tener un hijo o un hermano con discapacidad es totalmente diferente, por lo tanto, no podemos suponer que al niño le pasa lo mismo que me pasa a mí como madre o padre.

Gracias a diferentes investigaciones, hoy sabemos que la vivencia de crecer con un hermano con discapacidad está influenciada por muchos factores, como la edad, el temperamento, la personalidad, el orden de nacimiento, el género, las actitudes de los padres, los apoyos y los recursos disponibles. Lo que hace muy difícil de explicar de manera genérica, la vivencia de tener un hermano con discapacidad y cómo va a afectar a cada niño. Se trata de una experiencia muy personal.

Sin embargo, sobre lo que sí pueden poner atención los padres es sobre sus actitudes y hay que tener en cuenta que algunos hermanos jóvenes hablan de las reacciones, la aceptación y el ajuste de sus padres como la influencia más importante en su experiencia de tener un hermano con discapacidad. Esto significa que los padres hacen de modelo y que los niños nos miran para aprender a tratar y a convivir con su hermano con discapacidad.

Por otra parte, es importante tener presente que el ajuste de los hermanos a un hermano con una discapacidad varía en función de su edad y del nivel de desarrollo (y por tanto, de su capacidad de comprensión). La vivencia, pues, también evoluciona. Cuanto más joven es el hermano sin discapacidad, más difícil le puede resultar comprender la situación e interpretar los acontecimientos de manera realista.

A medida que vayan madurando, su comprensión sobre la discapacidad también se irá ajustando, pero pueden aparecer nuevas preocupaciones: se pueden preocupar por el futuro de su hermano, sobre como sus compañeros reaccionarán cuando le conozcan, o sobre si ellos mismos pueden transmitir la discapacidad a sus propios hijos.

Para ayudar a los hermanos en su camino podéis:

  • Comunicaros mucho con ellos, la comunicación es la clave, que sientan que estáis ahí para lo que necesiten.
  • Los hermanos también necesitan información. Explícale de forma clara que es la discapacidad y  qué le pasa a su hermano.
  • Los hermanos necesitan la atención de los padres de manera permanente, individualizada y que reconozca su particularidad. También les gusta oír elogios.
  • Aunque es complicado, también es bueno encontrar un tiempo para vosotros mismos, ya sabemos que ser padres es un trabajo de 24 horas y los 365 días del año, pero debéis encontrar al menos una hora al día para relajaros y dedicaros algo de tiempo a vosotros mismos.
  • Funcionad de la manera más normal posible.
  • Haced planes juntos.
  • Recordad: vuestros hijos os están mirando. Sois el ejemplo que ellos van a seguir.

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